L’abbraccio come metafora di cura: è il commovente e potente messaggio che i Centri clinici NeMo, punto di riferimento per le malattie neuromuscolari e neurodegenerative, hanno portato al Senato. Nella prestigiosa Sala Caduti di Nassirya, una pluralità di voci ha voluto testimoniare l’unicità di un modello di assistenza nato dalla volontà dei pazienti stessi e sviluppato in collaborazione con il sistema sanitario e la comunità scientifica. L’evento, promosso su iniziativa del senatore Francesco Silvestro, presidente della Commissione parlamentare per le Questioni regionali, ha visto la partecipazione di Maria Vittoria Belleri, la piccola Mavi, paziente dei Centri Nemo e giornalista più giovane d’Italia, nota per aver intervistato lo scorso gennaio il presidente della Repubblica, Sergio Mattarella.
Il modello NeMo si basa su un sistema di relazioni a “geometria variabile” ovvero in grado di adattarsi alle specificità territoriali per garantire un accesso diffuso ai servizi, con l’obiettivo di prendersi cura della persona, soprattutto quando affetta da una malattia rara, nella sua interezza. Una filosofia che guida l’operato dei Centri NeMo nelle loro 8 sedi: con 134 posti letto, 10 palestre, oltre 400 professionisti e quasi 20mila famiglie prese in carico in 17 anni, il modello NeMo è la dimostrazione che scienza e medicina possono cambiare il loro approccio, restituendo centralità al paziente e alla qualità della sua vita.
L’appuntamento al Senato ha ricordato ancora una volta l’importanza della partecipazione attiva della comunità dei pazienti nella costruzione e nello sviluppo di un modello di cura innovativo. La metafora dell’abbraccio si traduce infatti in un impegno collettivo, che supera ruoli e competenze, per dar vita a una comunità unita dall’unico obiettivo di garantire la migliore qualità di vita possibile a chi convive con patologie neuromuscolari e lotta ogni giorno per garantirsi benessere e dignità.
