Sono soprattutto le donne a fronteggiare le malattie rare, sempre più coinvolte in modo significativo sia come pazienti che come caregiver. L’universo femminile dunque affronta quotidianamente sfide specifiche e gioca un ruolo cruciale anche nel supporto di chi vive la malattia. Sebbene uomini e donne condividano alcune delle difficoltà legate alle MR, come l’incertezza diagnostica e la gestione delle terapie, le donne affrontano ostacoli aggiuntivi legati al loro genere. Secondo la European Care Strategy l’assistenza è fortemente condizionata da un pregiudizio di genere e proprio le donne sono esposte a maggiori rischi socio-economici e di benessere, portando avanti stereotipi che le vedono responsabili dell’accudimento familiare e di chi è ammalato.
Le donne continuano a sopportare il peso maggiore delle responsabilità di cura e sono il 90% della forza lavoro, con 7,7 milioni di donne non ha un impiego poiché impegnata come caregiver. Per il Juggling Care Survey il 30% delle caregiver di persone con malattie rare dedica più di sei ore al giorno all’assistenza. Il 64% sono madri e il 25% mogli di chi è affetto da una patologia rara: si tratta di un carico assistenziale che ha un impatto diretto sull’occupazione femminile e aumenta il rischio di disoccupazione, esclusione sociale e vulnerabilità economica.
Quando poi ci riferiamo alle pazienti vere e proprie anche in questo caso le fluttuazioni ormonali, tipiche delle diverse fasi della vita femminile, possono rendere più complessa la gestione di queste delicate patologie. Inoltre ci sono ulteriori ostacoli per le donne in termini di accesso ai percorsi di diagnosi, cura e ricerca. Già diversi studi hanno sottolineato che il sesso femminile può essere un fattore di rischio per un ritardo nella diagnosi; un’altra barriera è rappresentata dalla mancanza di un adeguato supporto specialistico per quanto riguarda la salute sessuale e riproduttiva delle donne affette da malattie rare. Spesso, infatti, non ci sono professionisti sanitari adeguatamente formati per gestire questi aspetti.
