Il Vicepresidente della Camera dei Deputati Giorgio Mulè: “Abbiamo una legge che il mondo ci invidia. Farla conoscere e applicarla significa preservare la vita di tutti i bambini predisposti al diabete di tipo 1”

Intervista esclusiva di Antonello Sette al Vicepresidente della Camera dei Deputati Giorgio Mulè

“Ho letto la storia di Alessandro Farina, che ha 13 anni quando viene portato in ospedale per un esordio di diabete di tipo 1. I medici non capiscono che si tratta di chetoacidosi e lo rimandano a casa, con una diagnosi di “soggetto allergico alla tachipirina” e conseguente somministrazione di cortisone. Continuava a stare male tanto che la famiglia decide di fargli uno stik glicemico dal quale si evinse il valore alterato. Ritorna in ospedale ormai troppo tardi, dove si spegne in poche ore. Poi c’è stato il caso del mio amichetto del cuore, anche lui un bambino di 13 anni che era sempre stanco e aveva continuamente sete. Pensano che sia l’effetto dello stress per gli esami di terza media che doveva sostenere. Un errore di valutazione che poteva essergli fatale. Arriva in ospedale in pre-coma diabetico. Lo salvano quando sembra che non ci sia più niente da fare e tutti vivono il suo ritorno alla vita come un miracolo. Infine, ho raccolto la testimonianza di un padre e di una madre di Roma, che vedono morire il figlio di 6 anni per un esordio devastante di chetoacidosi. Mi hanno scritto pregandomi di portare avanti la legge sullo screening del diabete di tipo 1 per scongiurare che altri genitori si ritrovino a vivere il loro stesso dramma. Oggi sono ambasciatori e testimonial di una battaglia che dobbiamo vincere tutti quanti insieme. Sono state queste storie strazianti la molla del mio impegno per sensibilizzare quanti più genitori possibili sull’importanza, che può valere una vita, della diagnosi precoce del diabete di tipo 1”.

Giorgio Mulè questa battaglia la sta portando avanti quotidianamente, con la tenacia e i toni di chi vive la politica come una palestra di passioni e di solidarietà umana. Quella autentica. Quella vera…

“La legge 130 del 2023 è una pietra miliare della prevenzione medica. È la legge che, prima al mondo, istituisce lo screening sull’intera popolazione, di età compresa fra 0 a 17 anni, per rilevare gli anticorpi del diabete di tipo 1 e della celiachia. È una legge sconosciuta a tutti Paesi del mondo, sino a quando l’Italia non ha assunto il ruolo meritorio dell’unico battistrada. È una legge, votata all’unanimità dal Parlamento, che è stata costruita e scritta non dai politici, ma da accademici, associazioni di medici e pazienti. È una legge, che a differenza di altre, è stata finanziata per intero, prima ancora di nascere. Una legge, i cui decreti attuativi sono stati immediatamente operativi. Si è partiti con lo screening pilota in quattro Regioni: Lombardia, Marche, Campania e Sardegna. Gli screening, che hanno riguardato cinquemila bambini per ciascuna regione, si sono conclusi rispettando tempi e modi. I risultati hanno dimostrato, al di là di ogni ragionevole dubbio, che l’incidenza del diabete 1 è tre volte superiore rispetto a quanto viene poi rilevato. Questo significa che c’era, e c’è, una quantità, peraltro sempre crescente di bambini e ragazzi, che non sanno di essere predisposti al diabete di tipo 1 e vanno incontro, per questa semplicissima ragione, a un’esperienza – traumatica e qualche volta purtroppo tragica – qual è l’esordio repentino del diabete di tipo 1, la cosiddetta chetoacidosi”.

Chetoacidosi, ovvero un dramma che viene da lontano, ma scoppia all’improvviso…

“La chetoacidosi è l’ultima conseguenza di una mancata diagnosi. Di sintomi sottovalutati, quali la spossatezza, la produzione eccessiva di urina e la voglia costante di bere. Una diagnosi che si fa strada solo quando il bambino ha un’esplosione della glicemia che lo porta a uno stato pre-comatoso o già comatoso, e, in alcuni casi, alla morte. Oggi c’è una legge che si rivolge ai bambini e ai ragazzi predisposti al diabete di tipo 1, garantendo a tutti loro la possibilità di essere seguiti e monitorati nel tempo, al fine di ritardarne l’esordio e, soprattutto facendosi trovare pronti, quando arriverà. Questo significa diffondere in ogni famiglia la cultura della prevenzione per evitare la tragicità dell’inizio, senza preavviso alcuno, della chetoacidosi. È una consapevolezza che riguarda anche la celiachia. Le patologie collegate a disturbi alimentari, se vengono rilevate in età pediatrica, sono gestibili con probabilità di successo enormemente maggiori”.

Presumo che una tempestiva prevenzione comporti indirettamente anche un concreto beneficio per le casse dello Stato…

“Un adeguato approccio preventivo al diabete di tipo 1 e alla celiachia comporta grandi risparmi in termini di gestione della malattia, ma a noi interessa, prima di ogni altra considerazione, il paziente – il bambino – il ragazzo, con sulle spalle il carico della predisposizione al diabete di tipo 1, che con la nuova legge non viene più abbandonato a sé stesso, ma accompagnato, passo dopo passo, dal momento in cui viene rilevato”.

A che punto siamo del percorso tracciato dalla legge del 2023?

“Una volta sperimentato il progetto pilota nelle prime quattro regioni e apportati i correttivi che si sono evidenziati come necessari, lo screening verrà esteso, a partire dalla primavera del 2025, a tutto il resto d’Italia. Avremo quindi, da qui a un anno, una rete nazionale, una mappatura, che già vogliono duplicare in diverse paesi nel momdo, dagli Stati Uniti d’America agli stati dell’Unione Europea”.

È in corso a quel che so una vera e propria corsa informativa sull’importanza di dare seguito a quanto previsto per la legge numero 130…

“Sì, a livello divulgativo stiamo provando a dare un’accelerata significativa. Proprio ieri mattina abbiamo presentato, con la collaborazione dell’industria farmaceutica Sanofi, un libro che sarà distribuito negli istituti, con l’obiettivo di dare, già a partire dalla scuola primaria, informazioni utili per conoscere la malattia e per non guardare più al diabete di tipo 1 come a un’eventualità terrificante alla stregua di una sciagura”.

La campagna di sensibilizzazione era peraltro già prevista da una legge benemerita come poche altre…

“Stiamo cercando di intensificare tutte le iniziative che possano essere d’aiuto in questa direzione. E ci sono testimonial che hanno di dato un peso specifico importante. Ieri a presentare il libro c’era l’ex calciatore del Milan, ora opinionista tv. Massimo Ambrosini. Suo figlio Alessandro ha avuto l’esordio del diabete di tipo 1 all’età di due anni e mezzo. Nessuno meglio di lui può, quindi, raccontare lo shock che si prova quando nessuno capisce che cosa ha tuo figlio, sino a quando non rischia la vita per l’improvviso insorgere della chetoacidosi. Voglio ricordare e ringraziare a questo proposito anche il Presidente della Federazione Italiana Medici Pediatri Antonio D’Avino, ovvero della categoria più di tutti impegnata nel convincere i genitori a far fare ai loro figli lo screening, le associazioni dei pazienti e dei familiari. Voglio sottolineare come già nel progetto pilota abbiamo registrato un overbooking, ovvero un numero molto maggiore di richieste da parte dei genitori rispetto a quello programmato”.

Siamo quindi ben posizionati sulla strada giusta…

“La legge approvata nel 2023, che tutto il mondo ci invidia, ha come obiettivo l’azzeramento degli esordi di chetoacidosi. Non è più un sogno, ma un obiettivo perseguibile. Sensibilizzare le coscienze. Azzerare la paura. Perché non si ripeta mai più il dramma di Alessandro Farina e dei genitori che hanno perso un figlio a sei anni, quando aveva tutta una vita davanti a sé. Questo è il mio impegno. Questo deve essere l’impegno di tutti ogni genitore e di tutte le donne e di tutti gli uomini di buona volontà. Basta una piccola puntura a un dito e una goccia di sangue per preservare il bene più prezioso, qual è la vita di un bambino”.